PhysioNet: os dados abertos que sustentam a IA na saúde

Em 1975, um grupo de pesquisadores do MIT e do Beth Israel Hospital, em Boston, decidiu fazer algo que não era prática comum: digitalizar gravações de eletrocardiogramas para estudar arritmias e, além disso, disponibilizar esses dados para outros grupos de pesquisa. O PhysioNet é a plataforma que nasceu desse gesto, hoje um dos maiores repositórios de dados biomédicos e clínicos do mundo, citado em mais de 15 mil publicações científicas só no último ano. Se você pesquisa com dados de saúde, ou usa IA em qualquer etapa da sua pesquisa, essa história explica por que abrir dados corretamente é trabalho científico, e não um favor que se faz depois que a pesquisa “de verdade” termina.

O que aconteceu

A equipe da década de 1970 construiu os próprios computadores para o projeto, duplicou fitas magnéticas uma por uma e criou mais de 100 mil anotações sobre os registros. O processo levou anos: as fitas só ficaram prontas no verão de 1980. Os pesquisadores esperavam alcançar menos de uma dezena de grupos acadêmicos e industriais. Na década seguinte, enviaram cerca de 100 cópias pelo correio, porque o interesse não parou de chegar.

Esses dados se tornaram o primeiro banco do PhysioNet, fundado em 1999. As fitas enviadas pelo correio viraram CD-ROMs, depois servidores FTP na internet recém-criada. Hoje a plataforma hospeda centenas de bancos de dados e tem usuários registrados em mais de 180 países. Thomas Heldt, professor do MIT e autor sênior de um artigo recente na Nature Health sobre o impacto da plataforma, chama a fundação do projeto de “incrivelmente visionária”.

Por que isso importa pra você

O caso do PhysioNet toca em três momentos distintos da vida acadêmica, e vale parar em cada um deles.

Se você pesquisa com dados de saúde ou dados sensíveis

1. Verifique se existe um repositório equivalente na sua área. Antes de gastar meses coletando dados do zero, pergunte ao seu orientador se já existe uma base curada e de acesso público que sirva à sua pergunta de pesquisa.
2. Leia a documentação de curadoria do banco, não só os dados. Um repositório bem construído, como o PhysioNet, documenta como os dados foram anotados e de-identificados. Isso é parte do que você vai precisar citar e defender na sua metodologia.
3. Considere contribuir, não só consumir. Pesquisadores que usaram o MIMIC voltaram depois para alimentar a base com dados próprios, segundo Vivek Natarajan, do Google DeepMind. Esse ciclo é o que mantém o repositório vivo.

Se você está montando seu pré-projeto ou pensando em usar IA na sua pesquisa

• Ziad Obermeyer, da Universidade da Califórnia em Berkeley, diz que o maior obstáculo da pesquisa raramente é falta de ideia ou de talento: é a fricção de acessar dados. Quando o acesso é lento e caro, as ideias mais arriscadas, e potencialmente mais efetivo, são as primeiras a morrer.
• Se você depende de dados de saúde para testar uma hipótese com inteligência artificial, procure primeiro se a sua pergunta já tem um repositório equivalente ao PhysioNet na sua área. Isso pode significar menos fricção no andamento da sua pesquisa.

O que essa história ensina sobre método

Quando penso no PhysioNet, o que me chama atenção não é a tecnologia, é a decisão organizacional. A equipe de 1975 optou por gastar tempo extra documentando e distribuindo dados que já tinham em mãos, em vez de guardar só para si. Isso é Organização no sentido mais estrito do Método V.O.E. (Velocidade, Organização, Execução Inteligente): estruturar o trabalho de um jeito que ele sirva a você e a quem vier depois.

Nossa formação acadêmica costuma não recompensar esse tipo de cuidado, na minha experiência. Tom Pollard, hoje diretor técnico do PhysioNet, descreve isso bem: os incentivos acadêmicos historicamente favorecem publicações e análises exclusivas, não o trabalho, menos visível, de preparar dados para que outra pessoa consiga usá-los. Essa tensão continua presente. Não significa que você precisa abrir mão de exclusividade na sua pesquisa. Significa que vale a pena perguntar, desde o desenho do seu projeto, o que dos seus dados poderia, um dia, servir a outra pessoa, e documentar isso com o mesmo rigor que você documenta o resto.

Próximos passos

1. Se você trabalha com dados clínicos ou biomédicos, explore o PhysioNet e veja se existe um banco relevante para a sua pergunta de pesquisa.
2. Converse com seu orientador sobre a política de compartilhamento de dados do seu programa: ela existe, e vale entender antes de coletar.
3. Se você já tem uma base de dados curada, considere se ela poderia, com os devidos cuidados éticos, servir a outros pesquisadores da sua área.
4. Releia o desenho metodológico do seu projeto perguntando: essa coleta de dados poderia ser reaproveitada, ou já existe em algum lugar?

Se você quer entender melhor onde a inteligência artificial entra nesse tipo de infraestrutura de pesquisa, vale ler Google mapeia telhados de 50 cidades para reduzir o calor, outro caso de dados abertos aplicados a um problema concreto de saúde pública.

Fonte: How a medical database developed at MIT evolved into a global standard for data-sharing, MIT News